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Dettaglio evento:

IL CENTRO TERRITORIALE MALATTIE RARE (CTMR) DELLA ASL BRINDISI, IN COMUNICAZIONE FUNZIONALE CON IL COORDINAMENTO MALATTIE RARE DI AReSS PUGLIA, RAPPRESENTA IL COLLEGAMENTO FRA I DIVERSI ANELLI DELLA RETE SOCIOSANITARIA ASSISTENZIALE, OVVERO TRA LA MACRORETE DEI PRESIDI DELLA RETE NAZIONALE MALATTIE RARE (PRN) REGIONALI ED EXTRAREGIONALI E LA MICRORETE DI PROSSIMITA’ DI PRESIDI OSPEDALIERI, DIPARTIMENTI, DISTRETTI SOCIOSANITARI, MMG, PLS E CONSULTORI PRESENTI NELL’AZIENDA. IL CTMR FUNZIONA DA CATALIZZATORE DI CURE E DI SEMPLIFICAZIONE DELLE PROCEDURE, PROMUOVENDO LA FORMAZIONE E L’AGGIORNAMENTO DEI VARI ATTORI (SANITARI ED AMMINISTRATIVI) COINVOLTI SUI TEMI DELLA PREVENZIONE, DIAGNOSI, CURA ED ASSISTENZA PER PAZIENTI AFFETTI DA MR.

Nel percorso assistenziale dei malati rari sono coinvolti i Referenti Distrettuali MR, che rappresentano un raccordo tra i Nodi della Rete delle Malattie Rare, i Distretti Sociosanitari e le Farmacie Territoriali, tutti impegnati nella presa in carico globale della persona e nell’organizzazione dell’assistenza territoriale.

I NODI DELLA FILERA TERRITORIALE CHE INTERCETTANO LA PERSONA CON MALATTIA RARA NEL SUO PERCORSO ASSISTENZIALE, PUR CONSERVANDO IL MANDATO ORIGINARIO PREVISTO DALLA NORMATIVA VIGENTE, HANNO RUOLO E FUNZIONE PER TRASFORMARE IN ASSISTENZA REALE QUANTO PRESCRITTO DAL CENTRO MALATTIE RARE NEL PIANO TERAPEUTICO PERSONALIZZATO (PTP)E DETERMINARE LA PRESA IN CARICO GLOBALE DI PROSSIMITA’.

La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO nel 2023 ha promosso un’indagine per conoscere i bisogni assistenziali a cui devono far fronte le persone con malattia rara e le loro famiglie Nel periodo di rilevazione marzo-maggio 2023, su un campione di 504 persone di varie parti d’Italia che ha collaborato all’indagine, è emerso che il 31,1% degli intervistati ritiene vi sia una carenza di continuità assistenziale nel passaggio dall’ospedale alle cure territoriali e il 33,7% una carenza di informazioni alle famiglie.

IL CoReMar HA REGISTRATO IN PUGLIA UNA SOSTANZIOSA ATTIVITA’ DEGLI HELPLINE DISLOCATI PRESSO IL COORDINAMENTO REGIONALE, IL CENTRO SOVRAZIENDALE ED I 6 CTMR PUGLIESI. AMMONTANO A CIRCA 6000 LE RICHIESTE DI AIUTO REGISTRATE NEL 2022. TALE DATO EVIDENZIA CHE GLI STRUMENTI DI NETWORK MESSI IN ATTO IN PUGLIA COSTITUISCONO PER GLI UTENTI (PAZIENTI, FAMIGLIE, MEDICI) UN RIFERIMENTO. L’EFFICIENZA ORGANIZZATIVA DEGLI SNODI TERRITORIALI, PENSATI NELLA LORO ARTICOLAZIONE COL SUPPORTO DELLA RETE ASSOCIATIVA PUGLIESE, E’ LA SFIDA VERA DELLA SANITA’ PUBBLICA NEL FUTURO PROSSIMO.

LA FORMAZIONE, CUI IL PIANO NAZIONALE , MALATTIE RARE 2023-2026 DEDICA UN INTERO CAPITOLO, E’ TERRENO DI COLTURA PER L’INTRINSECA E INDISPENSABILE EVOLUZIONE CULTURALE DELLA “CARE”.
L’EVENTO FORMATIVO DA NOI ORGANIZZATO SI PONE L’OBIETTIVO DI MIGLIORARE LE RISPOSTE ASSISTENZIALI TERRITORIALIE DI CONSEGUENZA LA QUALITA’ DELLA VITA DEI MALATI E DELLE LORO FAMIGLIE,COINVOLGENDO I MMG E PLS,I QUALI SUPPORTANO TUTTO IL PERCORSO DEL MALATO E DELLA SUA FAMIGLIA, DALL’ ORIENTAMENTO AI CENTRI, NELLA PRIMA FASE DEL SOSPETTO DIAGNOSTICO, ALLA SUCCESSIVA PRESA IN CARICO, FINO ALLA VALUTAZIONE DELLA RICORRENZA DI RISCHIO E BURN-OUT NEI VARI COMPONENTI DELLA FAMIGLIA.